"Una familia andaluza, de media, tiene que gastar en torno a 30.000 ó 32.000 euros cada año por costes derivados de la enfermedad de Alzhéimer. En esta cifra se incluyen la medicación, la ayuda técnica, el coste de la persona cuidadora, ya sea un familiar o un profesional", explica Ángela García, presidenta de la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA). Esta entidad representa a 124 asociaciones de pacientes y familiares de Andalucía afectados por el deterioro cognitivo. 

Desde Vitoria, donde se celebra el IX Congreso Nacional de Confederaciones dedicadas al Alzhéimer, Ángela García incide que esta demencia asociada a la edad tiende a aumentar a medida que la población envejece convirtiéndose en un problema de salud de primer orden. "No hay que olvidar que un 10% de los afectados tienen menos de 65 años", añade Ángela García.

Según cifras de la ConFEAFA, en Andalucía más de 124.000 personas están afectadas por el deterioro cognitivo, la enfermedad de Alzhéimer. "Por cada enfermo, hay que multiplicar por cuatro el impacto real de la enfermedad", añade.

Empobrecimiento de las familias

Un estudio de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) confirma el elevado coste directo e indirecto de un paciente con esta enfermedad (32.000 euros de media al año), una cantidad difícil de asumir por muchas familias que se empobrecen por los insuficientes recursos públicos que reciben.

"Necesitamos que las administraciones públicas pongan dinero y que se active ya un plan nacional de Alzheimer integral. Es la forma de empezar a poner las bases de una estructura sociosanitaria para estos pacientes porque, en caso contrario, esta enfermedad va a colapsar todos los sistemas de protección", ha alertado la presidenta de Ceafa, Cheles Cantabrana.

Esta es una de las problemáticas que se expondrán durante la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer que se inaugura este miércoles en Vitoria.

En una entrevista concedida a Efe, Cantabrana no ceja en su empeño de reclamar al Gobierno que impulse el Plan Nacional de Alzheimer, que pese a que se aprobó en 2019 está, asegura, en el "limbo de los justos" sin que figure una partida concreta en los presupuestos generales del Estado para su desarrollo.

"No hay manera, no hay nada, no conseguimos que arranque este plan que generaría una estructura sólida y duradera para estos enfermos que trascendería a los partidos políticos y a las ideologías", lamenta.

La presidenta de Ceafa sí valora que el Gobierno tenga la intención de destinar más recursos a la Ley de Dependencia, pero en su opinión estas ayudas son insuficientes y las evaluaciones de los dependientes se retrasan incluso años.

Ello conlleva que para las familias de estos enfermos que no pueden afrontar los gastos de fármacos, terapias y atención resulte "agotador" y muy costoso ayudar a estos pacientes, lo que puede provocar que estén "peor atendidos".

Explica que de los 32.000 euros de media que se estima que cuesta esta enfermedad por paciente, entre el 18 % y el 23 % son cuantías directas derivadas de los fármacos, médicos, copagos y gastos de enfermería, entre otros, y el resto de los costes son indirectos relacionados con la formación de personas para la atención y el dinero que los cuidadores dejan de percibir en sus trabajos por tener que ocuparse de sus familiares.

Sin citas en Atención Primaria

Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con Alzhéimer se sitúa en la Atención Primaria, donde las restricciones para obtener citas presenciales a causa de la pandemia del Covid-19 han provocado que muchas personas se hayan quedado sin diagnosticar.

Según recuerda con datos de la Sociedad Española de Neurología, antes del Covid se calculaba en un 30 % las personas aquejadas de Alzhéimer sin diagnosticar, porcentaje que se elevaba al 70 % en los casos más tempranos. Ahora, durante la pandemia, han aumentado al 40 % y al 80 %, respectivamente.

Por ello, Ceafa reclama herramientas más sensibles para poder realizar diagnósticos de Alzheimer en sus fases más iniciales y un registro de enfermos ya que conseguir estos datos en Sanidad es "prácticamente una batalla perdida".

La clave: diagnóstico precoz

Se ha comprobado que ese diagnóstico temprano permite a estas personas tener una mejor calidad de vida durante más tiempo ya que pueden recibir antes terapias y tratamientos.

"La clave es lograr un diagnóstico precoz para que lograr que la enfermedad no progrese en la medida de lo posible o al menos para que el enfermo se mantenga el máximo de tiempo posible en las primeras fases de la enfermedad. Al inicio del Alzhéimer los pacientes aún conservan capacidad y herramientas", añade Ángela García.

Los tratamientos actuales se centran en terapia farmacológica y estimulación cognitiva. "Cada una de las 124 entidades en Andalucía están especializadas en ofrecer estimulación cognitiva", añade la presidenta de la Confederación Andaluza de Alzhéimer y otras demencias.

Tratamientos en investigación: 121

En estos momentos unos 121 medicamentos que se están investigando en todo el mundo para lograr retrasar o detener la enfermedad.

Se sabe que la proteína beta amiloide está funcionando y que el nuevo fármaco comercializado en Estados Unidos, Aducanumab, que actúa sobre las proteínas beta amiloides, "parece que va al origen" de la enfermedad, aunque aún es pronto, dice, para conocer su efectividad.

👥Con ellos estarán, el presidente de @alzheimeraraba, Miguel Ángel Echevarría, y Maribel Perea Ortiz, presidenta de AEF-FAE (Alzheimer Euskadi), en representación de las otras entidades que participan en este evento en #Vitoria. Síguelo en directo 👇https://t.co/H6l06QVich

— CEAFA (@AlzheimerCeafa) November 10, 2021