Patologías lisosomales · sistema sanitario

La respuesta al conjunto de enfermedades de baja incidencia pasa por la coordinación

  • Según un estudio europeo, para los pacientes falta atención sobre las patologías raras

Las enfermedades raras ( definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos) son de fisiologías diversas y requieren de una actuación que, "por un lado, den respuesta a sus problemas comunes-como por ejemplo, rehabilitación o fisioterapia; y por otro, no olviden la especificad de cada enfermedad dentro del conjunto", comenta el doctor Francesc Palau del Instituto de Biomedicina de Valencia del Consejo Superior de Investigaciones Científicas

Según un estudio europeo recogido en el libro The Voice of 12.000 Patients, desde el punto de vista del paciente una enfermedad rara se caracteriza por carencias en su atención , retraso en el diagnóstico, falta de abordaje multidisciplinar o consecuencias sociales no deseadas. En consecuencia, el doctor Francesc Palau propone abordar las enfermedades raras añadiendo una visión ecológica (socio poblacional) donde "el objetivo sea el colectivo de individuos; con causas compartidas; la relación del individuo con el ambiente esté basado en la genética y en la experiencia; de aplicación multidisciplinar; manejo preventivo; con una educación sociológica y una coherencia integradora".

Para resolver la problemática sociosanitario de este grupo de patologías de baja incidencia la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (aprobado el pasado 3 de junio por el Ministerio de Sanidad y Política Social y comunidades autónomas, elaborada con el consenso de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios) espera poner en acción ítems como información y recursos, detección precoz y prevención, atención sanitaria desde Atención Primaria hasta centros de referencia, terapia , formación a los profesionales sanitarios así como investigación trasnacional.

Respecto a la petición de compromiso con la investigación en enfermedades raras que hacen muchos pacientes a los laboratorios farmacéuticos, el doctor Palau aclara que "como empresas privadas tienen derecho a decir sobre qué quieren investigar y que no. La otra cuestión es que si ellos son los grandes beneficiados de sistemas públicos de salud con una factura farmacéutica importante, sí que se les pueda pedir colaboración en la investigación biomédica, epidemiológica... de enfermedades raras. Las investigaciones no tienen que ser necesariamente realizadas por ellos, si no en colaboración con otras instituciones".

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