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Los sueños cumplidos de una dama del Carnaval

  • La joven Mariam Pérez, con espina bífida, es una luchadora que ha sabido vencer su miedo escénico para disfrutar de la fiesta de su pueblo

Mariam Pérez Antonete es una adolescente lepera de 17 años que tiene dos sueños: el primero, ser reina del Carnaval de su pueblo, lo cual prácticamente ya ha logrado tras conocerse su elección como dama por parte de la Agrupación Carnavalera La Jabá. Así se confirmará en la gala de esta noche en el teatro municipal. Su segundo sueño, ser actriz, también está en vías de cumplirse, ya que está formándose a conciencia asistiendo a clases de interpretación.

Además, estudia en uno de los institutos de su pueblo, y le gusta salir de fiesta, dejándose caer cuando puede, como todas las chicas de su edad, un poco después de la hora convenida por su familia.

Ayer, Mariam tenía los mismos nervios que cualquiera de sus compañeras de reinado y, su madre, idéntica preocupación que el resto por los preparativos del traje: "Será un traje rojo de fantasía", afirma su madre, María del Mar Antonete. Aún tienen que comprar algunos complementos. Hasta aquí, todo normal, hasta que añadimos que Mariam tiene espina bífida desde que en su primer mes de vida embrionaria no se cerrase bien su tubo neural y, por tanto, sus últimas vértebras. No obstante, como ha quedado claro a tenor de sus sueños, ilusiones y forma de encarar los problemas, no solo estas circunstancias no han hecho mella en su motivación, sino más bien todo lo contrario, han sido el mejor trampolín para que esté dispuesta a comerse el mundo prácticamente desde que nació.

En Mariam, la espina bífida no parece una enfermedad ni siquiera una dolencia, sino algo a lo que se ha acostumbrado, ya que la simbiosis que mantiene con su silla de ruedas, y sus numerosas operaciones y medicamentos, han sido para ella un impulso vital más que un inconveniente.

En su deseo de hacer lo mismo que otras jóvenes de su edad, "y no más", afirma con rotundidad, afronta su condición de dama del Carnaval solo con la limitación de que no podrá subirse mañana a la carroza en la que desfilarán la reina y el resto de damas por las calles de Lepe con motivo del tradicional pasacalles carnavalero. Y es que hace solo dos años le operaron la espalda y el movimiento, según sus médicos, podría perjudicarle. No obstante, confiesa que le hará "mucha ilusión", a la vez que tiene muy claro que "si no se puede, no se puede" y que igualmente va a "disfrutar muchísimo" de la experiencia. No en vano lleva ya varios años planteándose esta aventura "y ese era el inconveniente más grande que veía". Pero independientemente de ello, al final se ha lanzado animada por una parte por sus ganas de hacer lo que el resto y, por otra, por el gran empujón anímico que le han transmitido siempre desde La Jabá, cuyos responsables "llevan ya varios años insistiéndome, hasta que lo han conseguido", afirma sonriente. En este sentido, también agradece el gesto de la agrupación carnavalera mixta de Pepe Gatón Los Taratacheros, que fue realmente la que la presentó a la elección.

Y todo ello pese al "miedo escénico" que confiesa padecer, aunque matiza que al final consiguió superar sus propias barreras. Y es que "hay muchas cosas que creía que no podía hacer, pero que sin embargo estoy haciendo", asegura la propia Mariam.

Este deseo de superar barreras y su amor por los carnavales, fueron, prosigue, los principales detonantes que le llevaron a adoptar la decisión de presentarse a reina de la fiesta. "Me encanta el carnaval -confiesa- ir al teatro a disfrutar de las agrupaciones y disfrazarme para el pasacalle, y llevaba tiempo pensándomelo". "Un día fui a ver a uno de mis primos cantar y, desde entonces, llevo los últimos cinco años que no me he perdido una sola gala del carnaval, además de apuntarme siempre que puedo a ir a algún bar a verlo" asegura desde su silla automática de ruedas, junto a la que tendrá que convivir a lo largo de toda su vida.

Es una silla automática de las que se manejan con una sola mano, y de las que cuando se estropean provocan un agujero en la economía de su casa, porque todavía hay muchas derivaciones de esta enfermedad que salen del bolsillo familiar. Pero Mariam no se queja por nada de esto y en ningún momento transmite la sensación de ser una chica enferma.

Su madre asegura que "desde que Marian nació supe que tenía a mi lado una luchadora, una niña tímida y fuerte a la vez, por eso cuando me dijo que quería ser dama del carnaval de Lepe no me sorprendió y desde el principio la animé".

"Siempre he querido que tenga una vida lo más normal posible y que pueda hacer todo lo que le guste y el carnaval le encanta, y si ser dama es una ilusión que ella tenía y este año lo va a hacer realidad, que lo haga", subraya, agradeciendo a la Peña Carnavalera 'La Jabá' de Lepe y a sus compañeras de reinado lo que hacen, ya que se muestra segura de que "harán todo lo posible para que Mariam se sienta como una más".

Pero a pesar de todo ello Antonete nos despide con una profunda reflexión: "Nos gustaría que este tipo de cosas no fuesen noticia, que se asumiesen con absoluta normalidad. Pero al final hemos decidido fomentar nuestra historia para que pueda servir como elemento motivador a otras personas en parecidas circunstancias que la nuestra".

Marian es una de las 19.000 personas que padecen espina bífida en España, una enfermedad que afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos vivos. En los últimos 30 años la esperanza de vida de estos enfermos ha aumentado desde no superar las primeras etapas de la infancia hasta alcanzar la madurez y poder llevar una vida normal.

En la mayoría de los casos diagnosticados esta enfermedad viene acompañada por hidrocefalia, obesidad, falta de sensibilidad y fuerza, pero sobre todo por una reducción en la esperanza de vida. Quienes desarrollan esta malformación congénita, una de las más graves que se conocen, ven poco a poco mermadas sus capacidades motrices, lo que suele implicar que tengan que acabar utilizando sillas de ruedas. Está demostrado, incluso, que los hijos de las personas que padecen espina bífida no tienen por qué heredarla. Las causas de esta malformación aún no están del todo claras y sólo se habla de la interacción de un agente ambiental desconocido con factores genéticos. Las últimas investigaciones apuntan a la falta de ácido fólico en la mujer que se queda embarazada, ya que es una vitamina muy importante para prevenir los trastornos en el tubo neural.

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