La Delegación Provincial de Salud estima que entre 6.000 y 10.000 onubenses están afectados por alguna enfermedad rara (ER) y la mayor parte de ellos se encuentra en fase de diagnóstico. Así lo apuntó ayer la titular de esta delegación, María José Rico que, acompañada por la delegada provincial de Igualdad y Bienestar Social, Carmen Lloret, estuvo presente en la inauguración de las IV Jornadas de Sensibilización ante la Discapacidad Enfermedades Raras, que se celebran hasta el 1 de diciembre, en la facultad de Ciencias del Trabajo.

Rico explicó que se estima que en Huelva están catalogadas algo más de 200 de estas patologías de las 5.000 censadas en el mundo. La delegada resaltó la apuesta de la Sanidad pública en favor de estos pacientes no sólo en el ámbito de los medicamentos, sino en diferentes pruebas que se van introduciendo como el diagnóstico genético preimplantatorio, que puede evitar las malformaciones congénitas. Hay que tener en cuenta que el 80% de las ER tiene un carácter genético.

Lloret indicó que "no todas las ER son discapacitantes" y subrayó que "para la Ley de Dependencia, la Junta de Andalucía prevé incrementar en un 45% sus presupuestos para este año", con lo que "la persona dependiente que necesite del concurso de otras personas para desempeñar las tareas de la vida diaria, adquiere el derecho a una atención cualificada en un centro especializado, una ayuda domiciliaria u otros servicios y también puede contar con una prestación económica mensual si la persona afectada precisa de un cuidador a su cargo". Ambas delegadas se refirieron además, al Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras 2008-2012, que ha impulsado la Junta de Andalucía y que está dotado con más de 20 millones de euros.